ВНИМАНИЕ, ОЧЕНЬ ПРОШУ СДЕЛАТЬ ПЕРЕПОСТ.
ДЕТИ, КОТОРЫЕ ЛЮБЯТ ВЕСЬ МИР!
Вам до сих пор не дали место в детском саду? Сидите с ребенком часами в очереди в детской поликлинике? Устали жить на нищенское детское пособие? Считаете, что государство не заботится о наших детях?
А теперь представьте, что для вашего ребенка вообще нет подходящего детского сада, как и подходящей школы, врачи не могут дать точный ответ о его физическом состоянии и на детское пособие вам придется жить еще много лет.
Где такое происходит? У нас в Тюмени...
хочу познакомить вас с мамой, ребенку которой поставили диагноз синдрома Дауна. Эта мама живет в Тюмени. Я не прошу собрать деньги, я не прошу помощи. Я лишь хочу рассказать о детях, живущих среди нас, которых не замечает общество. Я хочу, чтобы мы перестали показывать на них пальцем, бояться их или считать, что они заразны. Я хочу, чтобы наши дети жили в более цивилизованном мире, чем мы. Я хочу, чтобы мы научились уважать друг друга и тогда, возможно, нас начнет уважать и наше государство. Я прошу максимальный перепост, чтобы как можно больше людей узнало об этом.
В нашей стране существует многолетняя практика отказа от детей с синдромом Дауна. Начиная с Советского Союза, воспитывать ребенка – Дауна на дому было не принято. Это неудивительно, ведь для мамы такой малыш означает потерю трудоспособности на несколько лет, а этого Советское государство допустить не могло. Гораздо дешевле и проще – взять таких детей на содержание, причем заботиться о них таким образом, чтобы это содержание не продлилось долго.
Именно поэтому, глядя на советские учебники по генетике, где представлены фотографии и исследования почти исключительно среди детей из специальных интернатов, запущенных и сильно отстающих в развитии, не только у простых граждан, но и у врачей складывается ошибочное представление о детях с синдромом Дауна, их особенностях и возможностях.
Живя в США, я видела подростков и несколько взрослых с синдромом Дауна – они учились в обычной школе (хотя и в специальном классе), они трудоустраивались на несложную работу (чаще всего – в сфере общепита, реже – на офисную). Эти наблюдения никак не согласуются с российской действительностью, где маме в роддоме объясняют, что ребенок у нее «овощ и маму с папой узнавать не будет».
«Каждый ребёнок с синдромом Дауна индивидуален в той же степени, что и обычные дети. У каждого свои способности и наклонности. Плюс различное состояние здоровья, в большинстве случаев у людей с синдромом Дауна серьёзные заболевания, которые оказывают влияние на развитие, например, пороки сердца, почки. Большинство людей с синдромом Дауна обладают добродушным нравом» - говорит мама девочки с синдромом Дауна, Ольга Зыкова.
Очень хочется, чтобы все, кто читает эту статью, поняли: ребенок с синдромом Дауна МОЖЕТ адаптироваться в современном обществе, может стать активным и деятельным его членом. Для этого нужно, во-первых, позволить этому ребенку ходить в детский сад и школу с обычными детьми (инклюзивная практика), а во-вторых – дать возможность маме ребенка несколько лет заниматься главным образом его развитием и социализацией, хотя бы как-то освободив ее от проблемы выживания. «Введение инклюзивного образования - это очень долгая и не простая процедура. Для того чтобы был положительный результат мало взять и посадить, к примеру, деток с синдромом Дауна в обычный класс. Необходимы квалифицированные специалисты, специальные условия ведения урока. Благо у нас есть прекрасный опыт развитых стран, где есть положительный опыт инклюзии. Не люблю слово "инвалид", в нашем богатом русском языке, оно как-то не так звучит. Мне больше нравится словосочетание "люди с особенностями здоровья и развития". А инвалид- это общество, где нет целостности. Думаю, что наша страна скоро избавиться от такого статуса» - рассказывает мама девочки с синдромом Дауна, Ольга Зыкова.
Сейчас в Тюмени пенсия на ребенка с синдромом Дауна составляет 11 000 рублей. Инклюзивных программ для участия таких деток в образовательном процессе в обычных школах и садах нет и в помине. Специальных организаций не было до недавнего времени, пока родители детей с синдромом Дауна не объединились и не создали ее по образу подобных организаций в Европе и США. Сейчас в Региональной общественной организация помощи людям с синдромом Дауна "Солнечный луч" зарегистрировано 35 семей. Это некоммерческая организация, существует она на спонсорскую поддержку и занимается занятиями с такими детками, их образованием, социализацией и развитием. Проблема организации проста – как всегда, все упирается в финансы. Но и сейчас она уже делает очень многое для поддержки детей с синдромом Дауна, их развития и адаптации.
По официальным статистическим данным в Тюмени 60 семей, где воспитывается ребенок с синдромом Дауна. По данным Региональной общественной организация помощи людям с синдромом Дауна "Солнечный луч" их 300.
Ольга Зыкова рассказывает: « Всего по городу 1060 людей с синдромом Дауна, из них 300 домашних, а остальные отказники в интернатах, в психоневрологических диспансерах. Не потому что им там место, а потому что такая система. Люди с синдромом Дауна способны на многое. В развитых странах есть успешные врачи, педагоги, а о представителях творческих профессий и говорить нечего - их уйма. Так же люди с синдромом Дауна ценятся как нянечки и сиделки - за добрый нрав и аккуратность. А многие хозяева ресторанов любят брать на работу официантами только людей с синдромом - опять же за их доброжелательность и услужливость. Мало того, берут их и бухгалтерами, так как это честные, не злобные, малотребовательные сотрудники».
Если Вы не поленились и прочитали эту статью, пожалуйста, запомните:
• Люди с синдромом Дауна абсолютно адекватны, они не сумасшедшие.
• Их не так уж и мало. Они есть в нашем обществе, и они имеют право в нем быть. А каждый из нас имеет возможность помочь им в этом. В наших руках – проявить участие и внимание. Позволить этим детям быть среди нас.
• Синдром Дауна – это не опасно и не заразно. Просто это детки, которые любят весь мир.
P.S. Чем я могу помочь Региональной общественной организация помощи людям с синдромом Дауна "Солнечный луч", занимающейся развитием и адаптацией детей с синдромом Дауна?
• Не препятствуйте нахождению детей с синдромом Дауна в общих детских учреждениях.
• Вы можете сделать финансовый вклад в работу организации. Для этого Вы можете связаться с ее руководителями, всю информацию Вы можете найти в группе http://vk.com/sindromdaunaluch.
• Сделайте перепост этой статьи. Эти детки стоят того, чтобы о них узнали.
Мария Селюк и Александра Налобина.
